Benefiční koncert Jakuba Pustiny


Dětská paliativní péče. „Co děti potřebují především, je jistota, že tu mají někoho, ke komu patří a kdo patří k nim, na koho je spolehnutí, kdo jim vždy přijde na pomoc a kdo s nimi sdílí jejich smutky, bolesti, zábavu, legraci a radost ze života.“ (Z. Matějček, Psychologické eseje na konci kariéry)

Těžká nemoc dítěte mění život celé rodiny. Nic již není jako před tím….

Nemoc zasáhne rodiče, sourozence, kamarády, prarodiče… když jde o „normální“ nemoc, uplyne pár dní a život se zase vrátí do „normálních kolejí“. Život se zase vrátí k běžným dnům, normálnímu zlobení, k běžným starostem, k obvyklým hrám, radostem a smíchu. Někdy se ale nemoc vymkne běžným dnům a převrátí naruby život dítěte, rodičů, babiček a dědečků. Zasáhne svou tvrdostí kamarády, sousedy, učitele…někdy dětí umírají.

Nemoc, která potká dítě, může být celoživotní, může to být dlouhá cesta, nebo taky jen několik dní… Na některé nemoci není lék. Některé nemoci nedokáže „přeprat“ žádný lék ani doktor, žádná operace a žádný čas. Některé nemoci jsou dané a čas dítěte je vyměřený několika léty nebo několika hodinami života. Dětská paliativní péče se stará o rodiny dětí, které mají nemocí vyměřený čas života.

Dětská paliativní péče je aktivní komplexní péčí o tělesnou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a zahrnuje podporu rodiny. Tato péče začíná v okamžiku stanovení dg. nemoci a pokračuje celou dobu trvání nemoci. U dítěte bývá mezi stanovením diagnózy a případným úmrtím různě dlouhá doba. U některých onemocnění může jít o řadu let. Výhodou je, když lékař a tým, který byl rodině a dítěti blízko během progrese nemoci, může být i tým, který jej doprovodí v umírání.

Diagnózy dětí, které potřebují paliativní péči, nejsou jen onemocnění nádorová. Těch je jen asi 20%. U dětí převažují neonkologické diagnózy. Je to různorodá skupina život limitujících onemocnění. Rodiny se starají o děti s vrozenými vývojovými a metabolickými vadami, neurologickými a svalovými nemocemi, plicními a srdečními neléčitelnými chorobami. Nemalou skupinu tvoří děti, které se narodily velmi, velmi nedonošené, nebo o novorozeneckého věku velmi nemocné.

U dětí je obecně obtížné stanovení prognózy. Déla dožití je často velmi špatně odhadnutelná.

Rodiče od stanovení diagnózy vědí, že předčasný konec života jejich dítěte přijde. Veškerá léčba směřuje k tomu, aby dítě, dospívající i mladý dospělý mohl žít stejně jako vrstevníci, aby si mohl hrát, učit se, studovat, aby mohl mít své koníčky a milé lidi a kamarády okolo.

Dětská paliativní péče je snaha o léčbu všech problémů, které nemoc dítěti o rodině přináší. Pokud je život dítěte vyměřen průběhem nemoci, neumíme čas prodloužit. Paliativní péče ale umí zařídit, aby čas posledních dní nebyl časem bolesti. Paliativní péče chce učinit čas, který je dítěti a rodině dán, časem lásky a blízkosti.

O rodinu se v domácím prostředí stará tým složený z odborníků širokého záběru profesí (dětské sestry a lékaři, psycholog, podpůrné rodičovské organizace, raná péče, nadace a „sousedská“ komunita) Rodina nesmí s tíživou situací zůstat sama proto, aby mohla jako stabilní jednotka fungovat dál. Když nemoc dítěte dospěje ke konci, preferuje většina rodin pobyt doma. V tom případě nastupuje mobilní specializovaná paliativní péče a dítě dostane stejnou péči v konečné fázi života jako v nemocnici. Může být s mámou, tátou a sourozenci. Je se svými hračkami a ve své postýlce. Tato péče je dostupná každý den, celý týden podle potřeby rodiny.

Cílem projektu systémové podpory dětské paliativní péče v Kraji Vysočina je učinit tuto péči kvalitní, systémovou a dostupnou pro všechny potřebné rodiny.

Děkujeme za podporu!

„Bolest jednoho člověka je bolestí celého světa.“ (A. de Saint Exupéry)